Die Interessengemeinschaft Hämophiler e. V. (IGH), Bonn, ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der von der Blutungskrankheit (Hämophilie, vWS/vWE/vWD) betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen vertritt.
Geschichte Bearbeiten
Die Interessengemeinschaft Hämophiler wurde im Sommer 1992 gegründet. Sie ist seit 1993 ständiges Mitglied im Arbeitskreis Blut, einem Expertengremium für die Sicherheit von Blut und Blutprodukten.
Ziele Bearbeiten
Die Ziele der Interessengemeinschaft Hämophiler ist die Förderung von Zukunftsperspektiven und realer Anwendungsmöglichkeiten in der Hämophiliebehandlung, z. B.: Gentechnologie, Gentherapie, Sicherung der Versorgung und der Kostenübernahme, sowie die Erhöhung bzw. Verbesserung der Sicherheitsstandards in der Therapie.
Mitglieder Bearbeiten
Die Mitglieder sind Betroffene, Angehörige, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler, insgesamt zählt der Verband 1.100 Mitglieder. (Stand: 4. Februar 2019)
Die Arbeit der Interessengemeinschaft Hämophiler wird durch Zuwendungen unterstützt.
Arbeit Bearbeiten
Schwerpunkte der Arbeit liegen in der Betreuung und Unterstützung der Hämophilen und deren Angehörigen sowie in der Aufklärung über das Krankheitsbild und der Information über Therapiemöglichkeiten und neue Präparate. für die unterschiedlichen Altersgruppen der Hämophilen werden Fortbildungsveranstaltungen, Begegnungsmaßnahmen und vieles mehr organisiert und durchgeführt. Insbesondere die Verbesserung der Lebenssituation der Hämophilen (medizinisch, die psychologisch und sozial) Betreuung und Beratung durch eine ständige Beratungsstelle für angeborene Gerinnungsstörungen der von HIV und AIDS betroffenen Familien sowie der Hinterbliebenen und die Unterstützung von Forschungs- und Entwicklungsprojekten sowie Einflussnahme auf die betreffenden Entscheidungen in Wissenschaft, Gesellschaft, Industrie und Politik. Durch Schaffung von Infrastrukturen für ambulante Vorortbetreuung und Netzwerkaufbau wird die Lage der Betroffenen erleichtert.
Organisation Bearbeiten
Der Verein verfügt über ehrenamtlich tätige Fachkräfte und hauptamtliche Mitarbeiter. Er unterhält Vertretungen in: Rottenburg am Neckar (Bundesgeschäftsstelle), SHG "Hämophilie Südwest", Elsdorf–Heppendorf (Landesgeschäftsstelle Nordrhein-Westfalen), Trier (Landesgeschäftsstelle Rheinland-Pfalz), Merseburg (SHG "Hämophilie in Sachsen-Anhalt"). Vorsitzender des Vorstands ist Tobias Becker, Hauptamtlicher Geschäftsführer ist Christian Schepperle.
Literatur Bearbeiten
- Mario von Depka Prondzinski, Karin Kurnik: Hämophilie: ein Leitfaden für Patienten. Trias, 2008, ISBN 978-3-8304-3432-0.
- 26. Hämophilie-Symposion: HIV-Infektion, Sicherheit von ...26. Hämophilie-Symposion 1995 : HIV-Infektion, Sicherheit von Faktorenkonzentraten, Hämophilie-Therapie, Pädiatrie, Thrombophilie, Thrombophile Diathese, Hämorrhagische Diathese, Kasuistiken. Springer, 1997, ISBN 978-3-642-60418-8.
Weblinks Bearbeiten
- Offizielle Website
- se-atlas: Interessengemeinschaft Hämophiler. Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, abgerufen am 18. Mai 2019.
- Mitgliedsverbände. LAG Selbsthilfe Behinderter Menschen RLP, abgerufen am 18. Mai 2019.
- Weltgesundheitstag – Interessengemeinschaft Haemophiler. Bundesvereinigung Prävention und Gesundheitsförderung, abgerufen am 18. Mai 2019.
Einzelnachweise Bearbeiten
- ↑ Impressum der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH), igh.info
- ↑ Schwatz am Metzelplatz: Er kämpft gegen Jens Spahns neues Gesetz, Schwäbisches Tagblatt, 26. Februar 2019
- Arzneigesetz GSAV: Gesetzentwurf zur sicheren Arzneiverordnung hat Luft nach oben, Ärztezeitung, 11. April 2019
- 10 Jahre 'Interessengemeinschaft Haemophiler e.V., Bonn, den 4. April 2011
- Interessengemeinschaft Haemophiler e.V., Bonn, Weltgesundheitstag
- Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH), se-atlas.de, Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen, 4. Februar 2019
- Bayer AG, archiviert vom am 18. Mai 2019; abgerufen am 19. November 2022.
- Ständige Beratungsstelle für angeborene Gerinnungsstörungen. PlatzschaffenmitHerz, abgerufen am 18. Mai 2019.